When Mousy was born i was the proudest woman on hearth. When i was pregnant i was always felling like i was Miss Universe.
I'm just a woman that the destiny tricked well.
Mousy is the most beautiful baby i ever saw (most moms say this about their babys, but Mousy is really beautiful).
On the 27th January, i knew that my son's brain was smoth...and i will never forget how my entire world fall apart .
I'm portuguese and, a couple of days later, i wrote a letter to my friends explaining what was going on. The letter was:
"Amigas,
Na segunda feira, dia 26/1, estava eu na escola a lançar notas e o Ratinho no marsupio. Ele estava a dormir e quando acordou o olhar ficou parado, a pupila ficou minuscula e começou a torcer-se e a ter espasmos. Levei-o logo para o hospital. Pensei que estivesse com demasiado calor no marsupio. Na altura nao pensei no pior. Chegou ao hospital e marcaram logo um EEG de urgencia. Quando fez o exame voltou a ter outro ataque. Ficou registado no EEG, o que foi optimo. Como teve outro ataque fomos de urgencia para o Pediátrico, de ambulancia. Na ambulancia, já em Coimbra, fez mais um ataque.Chegamos ao Pediatrico, entrou p a emergencia, e foi fazer um TAC.Queria tanto chorar mas só conseguia pensar que se chorasse ia ficar com dores de cabeça e nao conseguiria tomar conta dele. Talvez seja por isso que nao choro muito.Não sei exactamente o que viram no TAC...acho que ja nao me lembro.Fomos internados e passamos lá a noite. As pessoas eram extremamente simpaticas mas nao me respondiam ás perguntas. Na realidade, a unica coisa que eu queria era que me dissessem o que poderia ser aquilo, ou seja, epilepsia, paralesia cerebral, mal formaçao, o que fosse, mas que me dissessem de que era aquilo tudo sintoma. Ninguem disse nada. Dissequei a minha cabeça: seria por tomar antibiotico, seria por tomar anti histaminicos, seria por nao me alimentar como deve de ser, seria porque trabalhei de mais, seria porque....Disse todas as coisas que ele fazia e deixava de fazer, disse que já ha algum tempo desconfiava que algo nao estava bem nele...mas nunca ninguem me disse nada.Chorou ate ás 3 da manha...nao sabia porque, mas agarrei nele e dei-lhe muitos beijinhos, embalei-o e cantei. Depois pusemos um ben-u-ron...afinal era uma dorzita.No dia seguinte passou la a neurologista outra vez q fomos fazer uma ressonancia magnetica. Vi a anestesiarem-no, vi-o a lutar contra a anestesia, vi-o a acordar e a tentar defender-se da anestesia. Vi as imagens do seu cerebro e, antes de alguem falar soube, algo estava mt mal.Não fui ter com os tecnicos qd o Ratinho saiu da ressonancia. Fiquei ao pe dele enquanto ele acordava. Nisto a minha mae foi ver o que se passava e soube...mais de 90% do seu cerebro era liso, ou seja, nao tem as circunvalaçoes do nosso cerebro, nao tem os montes e vales. Só a parte de frente da cabecita, a testa, é que tem. Claro que ainda nao temos os relatorios medicos, mas foi isso que os tecnicos explicaram á minha mae. A minha mae chorava...e eu agarrei-me aos 10% e deixei de ter vontade de chorar.Fomos para o hospital pediatrico e a medica veio falar connosco. Tinha um defeito da migraçao neuronal, que devia acontecer nos 1ºs 3 meses de gestaçao (1ªtrimestre) mas nao se seu. As causas sao virus ou genes. Não sabemos qual foi. Vamos fazer mapas geneticos e fazer tudo para que o proximo seja perfeito.Não ha nada, mesmo nada que se possa fazer. O tratamento é sintomático. Controlar as crises, nao o deixar adoecer como a qualquer bebe, terapia ocupacional e muito estimulo. Não o posso deitar de qq maneira, nem senta-lo de qualquer maneira. Ele vai parar de se desenvolver. Vai ser eternamente um menino de3 a 5 meses de idade. Claro que pode vir a ter um desenvolvimento quase normal, mas dada a extensao da lesao, será mt pouco provavel visto que ele já está a estagnar. Não foca, nao segura a cabeça mais do que aos 2 meses, engasga-se muito...Desde 3ª feira, ja tive N pensamentos. Ja chorei, já me revoltei, já quis culpar alguem, já estive zen, ja me apeteceu desistir de tudo e leva-lo cmg, já me senti vazia. Neste momento, e forço-me a pensar assim quando o pensamento foge, estou zen e bastante vazia. Nao ha soluçao, logo ha que lidar com a situaçao.Acabei agora de dar o nome ao documento...lembram-se como ficava piursa quando lhe chamavam ***???Não tem importancia!!!Na realidade muito pouca coisa tem importancia...pensem um pouco...nao tem importancia a louça estar suja, ou a roupa nao estar lavada, ou os miudos terem desarrumado tudo, ou o bebe ter-se lembrado de fazer da comida avioes. Sabem porque nao tem importancia? Porque tudo tudo tem soluçao, porque tudo se ha-de resolver. Porque é isso que acontece e faz de nós pessoas, animais racionais. Pensem nisso quando ás 4 da manha o vosso bebe berrar e nao quiser dormir. Quando ele só quiser estar enfiado na vossa cama, quando virar a cara para a colher de sopa ou quando chapinhar a casa de banho até ao tecto, quando ele estiver prestes a dar-vos cabo do vosso serviço de jantar.Nao importa que ele nao queira vestir o casaco ou se descalçar 500 vezes.Ele parece perfeitamente normal, lindo, maravilhoso.Ele é o meu menino de ouro, o meu principe leao.Nao vou ter as vossas lutas, vou ter outras.Sinceramente custa-me muito, para já, ler sobre voces e sobre os vossos bebecos...salto sempre...doi demais, tambem queria, porque eu?Mas vai passar, nao levem a mal.Agora estou de luto...pela morte do sonho.Sabem, fui uma gravida deslumbrada.Sentia-m a miss mundo.Quando ele nasceu fiquei extasiada com o facto de ser mae...a melhor coisa do mundo.E agora isto...nao sei como enfrentar isto!Nao estava preparada...embora ja desconfiasse."
